Grupo de Portadores de Espondilite Anquilosante de Pernambuco

Orientações do Dr. Eduardo de Souza Meirelles

ALTERNATIVAS PARA ALIVIAR A DOR?

O paciente pode utilizar o calor que, em todas as suas variadas formas, ajudará no alívio da dor e rigidez. Um banho quente após o descanso, uma bolsa de água quente ou um cobertor elétrico podem ser suficientes. Não é necessário utilizar lâmpadas especiais.

ACUPUNTURA

Embora até o momento não haja provas de que a acupuntura, ou qualquer outro tratamento paramédico, sejam efetivos no tratamento da doença, existem evidências de que a acupuntura, desde que realizada por profissional habilitado, apresenta bons resultados no alívio da dor crônica. Não se engane submetendo-se a tratamentos dispendiosos que não tenham sido comprovados cientificamente. Para pacientes com pescoço rígido, a manipulação pode ser perigosa.

EXERCÍCIOS

O propósito dos exercícios é conscientizá-lo de sua postura, especialmente com relação às suas costas, e encorajar o movimento livre de algumas juntas, particularmente ombros e quadris. É importante fortalecer os músculos, pois o movimento reduzido, mesmo por um curto período de tempo, os enfraquece, podendo levar muito tempo para reconstruí-los

FISIOTERAPIA

Provavelmente, em algum momento, o paciente receberá tratamento de algum fisioterapeuta. Ele deve aprender uma rotina de exercícios que poderá praticar todos os dias. Os exercícios são indicados com base nas necessidades individuais de cada um. O paciente deve ir a um departamento de fisioterapia durante uma ou duas sessões para aprender os exercícios. Contudo, o fisioterapeuta não fará seu tratamento sem receita ou carta de um médico, que dever ser consultado em primeiro lugar.

COMO O PACIENTE DEVE AGIR DURANTE O TRATAMENTO

Como parte do tratamento da espondilite anquilosante, é importante que ele cuide de sua saúde e postura. Isso inclui evitar o excesso de peso e de cansaço por longos períodos de trabalho ou por excesso de compromissos.

O lema para o tratamento, o qual cada paciente deveria aprender e obedecer, é:

É FUNÇÃO DO MÉDICO ALIVIAR A DOR E É FUNÇÃO DO PACIENTE PRATICAR EXERCÍCIOS E MANTER BOA POSTURA.

Os princípios de tratamento são:

Tomar cuidado com a saúde geral e prestar atenção à dieta;

Insistir nos exercícios que visem a manutenção da postura e mobilidade das juntas afetadas pela doença. A postura, portanto, é extremamente importante quando estiver no trabalho, se divertindo ou dormindo;

Consultar o médico se necessitar de alívio para a dor ou controle medicamentoso para a fase aguda da doença;

Não temer os medicamentos para controlar a dor. Uma vez controlada, é possível aplicar um programa regular de exercícios, os quais controlarão, por si só, a dor, fazendo com que os remédios se tornem menos necessários;

Cooperar com o médico, fazendo avaliações periódicas de sua saúde geral.

CUIDADOS COM A COLUNA

Deitar-se de bruços em uma superfície firme por cerca de 20 minutos a cada manhã ou começo de noite.

Repetir os exercícios de respiração profunda em intervalos freqüentes durante o dia.

Tomar cuidado com sua postura - corrigindo-a constantemente, não somente durante os exercícios mas também enquanto sentado, em pé ou andando.

Fazer alguns dos exercícios todos os dias.

REPOUSO

Se a espondilite anquilosante estiver muito ativa e a rigidez bastante problemática, podem ser necessários um descanso temporário do trabalho ou uma estadia em um hospital. Isso não significa permanecer imóvel, pois isto poderia acelerar a rigidez da coluna. Deve-se praticar exercícios para as costas, tórax e membros, para mantê-los maleáveis.

Quando deitado na cama, é importante que o paciente se mantenha em posição perfeitamente horizontal, deitado de costas e, também, algumas vezes, deve deitar-se de bruços. O ideal é deitar de bruços por 20 minutos antes de levantar pela manhã e 20 minutos antes de dormir à noite.

A princípio, é possível que ele não tolere mais que 5 minutos de cada vez ou necessite de um travesseiro sob o tórax, mas, com a prática, conforme a coluna relaxa, torna-se mais fácil. Se isso se tornar um hábito, auxiliará para evitar que suas costas se encurvem. Embora deitar de bruços possa não ser prático, algum tempo dedicado a isto é melhor do que nada.

A CAMA E O COLCHÃO

Deve ser firme e sem depressões. Se o colchão estiver deformado, o paciente pode utilizar uma tábua adequada entre o colchão e o estrado da cama. Uma folha de compensado de 70 x 150 x 1 cm é o ideal. É mais confortável deitar-se dessa forma do que em uma cama muito flexível. Posteriormente, quando a fase ativa dolorosa da espondilite anquilosante tiver passado, é importante manter a cama rígida, evitando qualquer tendência de curvatura da coluna. Se o paciente estiver viajando ou em um hotel, pode colocar o colchão no chão e dormir sobre ele.

POSTURA AO SE SENTAR

Como a espondilite anquilosante, quando não tratada, causa flexão contínua ou fixa da coluna (o paciente se torna cada vez mais imóvel), deve-se permanecer o mais ereto possível. É muito improvável que a coluna se enrijeça totalmente mas, caso aconteça, o paciente deve fazer o possível para que a mesma permaneça reta.

Muitos pacientes acham que cadeiras altas com assento firme e encosto reto, embora menos confortável, são melhores para a postura da coluna. O assento da cadeira não deve ser muito longo, entre o encosto e a ponta, pois a pessoa terá dificuldades em posicionar a coluna lombar na base do fundo da cadeira. O paciente não deve permanecer muito tempo sentado em cadeiras baixas e macias, pois isso resulta em má postura e dor excessiva.

A ESPONDILITE ANQUILOSANTE PODE PREJUDICAR A VIDA PROFISSIONAL DO PACIENTE?

A experiência indica que pacientes com espondilite anquilosante são capazes de executar muitos tipos de trabalho, sejam intelectuais, semi-qualificados ou braçais, embora os trabalhos intelectuais sejam os de maior adaptação.

Existem exemplos de pacientes executando funções fisicamente estressantes, incluindo-se carpinteiros e operários de construção.

Um emprego que exija que o paciente alterne entre sentar-se, andar e permanecer em pé é ideal. O trabalho mais inadequado é aquele em que ele precisa se encurvar ou agachar-se sob uma bancada por horas seguidas.

Há pacientes com sucesso em carreiras profissionais de destaque. Com exceção de alguns casos especiais, a espondilite anquilosante não deve trazer dificuldades na obtenção de seguros de vida ou financiamentos para aquisição de imóveis.

O QUE O PACIENTE PODE FAZER NO TRABALHO PARA PREVENIR A COLUNA "TORTA"?

Postura: prestar atenção especial à posição das costas quando estiver trabalhando, de modo que não precise se encurvar. Se sentar em uma cadeira ou banco, certificar-se que o assento esteja na altura apropriada e não permaneça na mesma posição por muito tempo, sem mover suas costas.
Diminuir atividades: se ele tiver um trabalho pesado ou estafante, não deve se engajar em outras atividades em casa ou em outro lugar até que tenha descansado e, se necessário, deitado por algum tempo.
Repouso: também pode ser de grande auxílio, deitar-se por 20 minutos ao meio-dia e, dentro desse intervalo, permanecer alguns minutos deitado de bruços.
Procurar ajuda: se o trabalho é totalmente inadequado, envolvendo muita tensão nas costas ou exigindo que se curve, relatar isso a seu médico. Ele é capaz de aconselhá-lo a adaptar-se ao trabalho, envolvendo até mudanças de atividade. Alguns pacientes com espondilite anquilosante obtiveram êxito explicando suas necessidades a seus patrões e médicos.

QUAIS OS CUIDADOS QUE ELE DEVE TER COM A ALIMENTAÇÃO?

Quando a espondilite anquilosante está ativa, toda a saúde padece; o paciente perde peso, fica anormalmente cansado, deprimido ou anêmico. Nessas épocas, precisará de descanso extra e de uma dieta nutritiva. Uma boa dieta, nesse caso, contém duas porções de proteína alimentar ao dia - carne ou peixe. Frutas e vegetais são fontes de vitaminas e meio litro de leite por dia fornecerá o suplemento de cálcio necessário. Se necessário, o médico pode indicar comprimidos contendo ferro para combater a anemia.

QUE CUIDADOS DEVE TER AO DIRIGIR UM AUTOMÓVEL?

Se tiver de dirigir durante muito tempo, é importante parar por cerca de 5 minutos e sair do carro para se espreguiçar. A dor e rigidez podem distrair sua atenção, a qual é vital para sua segurança.

Muitos pacientes com rigidez do pescoço e de outras partes da coluna têm dificuldades em estacionar em marcha-ré, seja em vagas comuns ou garagens. É possível utilizar ou adaptar espelhos especiais para auxiliar o motorista. É importante que se pratique, utilizando a nova técnica, em uma grande área aberta com alguns obstáculos leves de madeira, os quais funcionariam como marcadores (um pedaço de cabo de vassoura fixado no solo pode ser útil para este propósito).

Apoios para a cabeça são aconselháveis para impedir lesões no pescoço devido à desaceleração repentina. O pescoço enrijecido de um paciente com espondilite anquilosante, é lesionado mais facilmente do que um pescoço normal. Um emblema de motorista deficiente pode ser apropriado se o paciente não puder caminhar muito rapidamente, o que é raro em casos de espondilite anquilosante.

O PACIENTE PODE PRATICAR QUALQUER TIPO DE ESPORTE?

Muitos pacientes perguntam quais atividades esportivas são apropriadas para eles. A atividade ideal é a natação, de preferência em piscina aquecida, pois utiliza todos os músculos e juntas sem friccioná-los. O nado regular é algo que toda a família pode fazer.

Alguns pacientes jovens gostam de correr em campos, de jogar tênis ou andar a cavalo. Esportes de contato não são indicados pois as juntas podem ser danificadas. Andar de bicicleta também é uma forma de exercício bastante benéfica, pois mantém as juntas ativas, dando maior força às pernas. Além disso, é um bom exercício de respiração e auxilia na expansibilidade do tórax, por vezes diminuída pela espondilite.

A DOENÇA INTERFERE NA ATIVIDADE SEXUAL?

Geralmente, a espondilite anquilosante não interfere na atividade sexual, a não ser que o quadril seja afetado, caso em que a moderna operação denominada artroplastia do quadril, se faz consideravelmente útil na liberação dos movimentos.

EXISTEM RISCOS NA GRAVIDEZ DE MULHERES COM ESPONDILITE?

A gravidez em mulheres com espondilite anquilosante não traz danos para a mãe ou o bebê, mas diferentemente de outras formas de reumatismo, a espondilite não melhora durante este período. Os bebês geralmente nascem da forma normal mas, eventualmente, é necessária uma cesariana caso as juntas do quadril se tornem muito rígidas.

RECOMENDAÇÕES:

Pode haver alguma restrição do movimento das juntas afetadas mas, com o tratamento adequado e exercícios desde o início, a incapacidade se mantém branda. Além disso, as juntas do quadril não devem se enrijecer em posição flexionada.

Nem todos os pacientes que sofrem da doença retornam ao normal, mesmo quando exercícios são feitos, porém sérias deformidades podem ser prevenidas.

Lembre-se sempre de consultar o seu médico sobre a sua espondilite, pois ela se manifesta de forma muito diferente entre os seus portadores. Ele será de fundamental importância na prescrição dos seus medicamentos, na orientação dos seus exercícios e da sua fisioterapia e no seu aconselhamento geral, fundamentais para melhorar a sua espondilite e a sua auto-estima.

Baseados em informações do site:

emedix.uol.com.br/doe/reu001_1i_espondilite.php

Leia a aba MARTA BACK e conheça os relatos desta personagem portadora de espondilite anquilosante.

Ao receber um diagnóstico de uma "Espondiloartropatia Inflamatória" a primeira coisa que passa pela cabeça da gente é tentar decorar o palavrão. No meu caso, pedi para que a reumatologista escrevesse num papel para que eu repetisse até decorar o nome desta “coisa” que nem sabia o que era. Como fui pega de surpresa, não tinha como consultar “dr.Google” e levar prontas milhões de perguntas. O que já podia prever de antemão é que devia ser sério.

Quando pedi que me explicasse melhor, ela falou das doenças reumáticas autoimunes que fazem parte das “espondiloartropatias inflamatórias”: Síndrome de Reiter (artrite reativa), Doença de Chron, Espondilite Anquilosante, Artrite Psoriática e a Indiferenciada. Falou que a princípio seria classificada como indiferenciada até que fechasse o diagnóstico, mas que tudo estava se encaminhando para uma Espondilite Anquilosante...

Passei o ano anterior todo tratando uma hérnia de disco que apareceu depois de uma infecção urinária. Nada melhorava a dor daquela pequena hérnia e o repouso e os remédios só pioravam a situação. Nenhum dos médicos (ortopedista, neurologista e algologista) que me acompanhava entendia o porquê da minha dor e, preocupado com meu quadro, meu chefe me sugeriu procurar um clínico geral. Os especialistas não estavam conseguindo chegar a uma solução que resolvesse meu caso.

No clínico (que considero hoje meu anjo da guarda) as perguntas foram precisas: dor na lombar? Sim. Dor na cervical? Sim. Após infecção urinária ou gastrointestinal? Sim. Abaixa? Não. Dor quando dorme? Sim. Entrevada quando acorda? Sim. Problema de ombro ou coxo-femural? Sim, bursite de ombro e trocantérica eterna. Faz isso? Faz aquilo? Com todas as perguntas respondidas, pensei que tinha que trocar meu ortopedista, mas não era por ai... Ele me explicou que havia uma doença reumática que apresentava aquelas características, mas que deveria fazer uma ressonância da bacia e alguns exames de sangue para um reumatologista avaliar. Depois com ar de preocupação me falou que se fosse comprovada a doença não poderia mais atuar na minha área e seria aposentada. Saí do consultório dizendo que ele não se preocupasse, pois não seria nada daquilo.

Tinha esperança que os dois exames de HLA B-27 super-negativos me poupassem da maldição, mas a reumatologista disse que o exame genético não mudaria nunca (não adiantava nada repetir tantas vezes), e que não era impedimento para o aparecimento de uma doença autoimune. Iniciei naquele mesmo dia o meu tratamento quimioterápico...

Marta Back

Grupo de Portadores de Espondilite Anquilosante de Pernambuco

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